Benvenuto!



FAMIGLIE CPP

Le famiglie che entrano nel programma di Cure Palliative Pediatriche (CPP), hanno un bambino affetto da una malattia grave e complessa detta “inguaribile”: questo termine viene usato per definire malattie o condizioni cliniche per le quali al momento attuale la scienza medica non ha alcun trattamento per la loro completa guarigione. Le malattie possono essere diverse: oncologiche, genetiche, metaboliche, cardiache e spesso presentano manifestazioni neurologiche, compromissioni respiratorie, motorie, alimentari, dolore…I vari sintomi e i problemi che derivano dalla loro difficile gestione devono essere curati con modalità e strumenti adeguati, per far si che il bambino abbia il miglior benessere possibile e la miglior qualità di vita auspicabile.

SE LA GUARIGIONE NON È PIÙ POSSIBILE, LA CURA C’È.

Non è facile essere genitori di un bambino affetto da una malattia cronica inguaribile: ogni giorno egli deve essere aiutato a vivere la sua vita di bambino! E per far questo i genitori e tutta la famiglia deve imparare ad affrontare i problemi del proprio figlio: si dovranno gestire i problemi clinici e assistenziali di tutti i giorni ma anche quelli che possono comparire improvvisamente e che possono essere molto rischiosi per la vita del bambino.

L’equipe di CPP e Hospice pediatrico vi aiuta in questo. Ecco come:

  • Educazione dei genitori e di altre persone che si occupano della cura del bambino (caregiver)

  • Reperibilità telefonica attiva 24/24 ore

  • Programmazione della dimissione (in particolare la prima dimissione a casa)

  • Contatto/coordinamento con il Pediatra o Medico di famiglia

  • Contatto/coordinamento con gli infermieri del Distretto

  • Contatto/coordinamento con l’Ospedale più vicino a voi

  • Visite domiciliari programmate

  • Contatto telefonico periodico

  • Prescrizioni di farmaci/ausili/dispositivi

  • Programmazione di ricoveri in Hospice per follow-up, per gestione di sintomi…

  • Sostegno psicologico a tutta la famiglia



L’EDUCAZIONE DEL CAREGIVER

Questo sito è dedicato all'empowerment delle famiglie con figli inseriti nel programma delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) dal personale dell'Hospice Pediatrico di Padova.

Si tratta essenzialmente di una serie di tutorial per rinforzare le competenze dei caregiver (famiglie) nell'assistere i bambini nel loro quotidiano.

In alcun caso questo sito si vuole sostituire al personale sanitario di riferimento per vostro territorio (pediatra di libera scelta o personale sanitario del distretto) o a quello dell'Hospice Pediatrico di Padova ma rappresenta una risorsa disponibile aggiuntiva per aiutarvi nel gestire specifici aspetti dell'assistenza dei vostri bambini. 

 

RICORDA!

A CASA:

  • Segui le raccomandazioni che ti sono state date dagli operatori dell’Hospice per la cura di tuo figlio. Guarda i tutorial che ti sono utili prima di eseguire la tecnica assistenziale o se è passato molto tempo dall’ultima volta che l’hai fatto.

  • Per qualsiasi dubbio, chiama gli infermieri dell’Hospice!

  • Fai una lista delle persone che potrebbero aiutarti nella gestione di tuo figlio: anche loro possono imparare come fare e il personale dell’Hospice può insegnare loro le tecniche principali di cura.

  • Impara a delegare! Non è semplice affidare il proprio bambino ad un’altra persona ma le necessità della vita ti porteranno a non essere sempre presente.

  • Scrivi una lista di dubbi, domande per il medico / infermiere prima della loro visita.

  • Impegnati anche nella cura di te stesso (fai 15-30’di esercizio fisico al giorno, mangia e bevi correttamente, fai attenzione alla tua salute...).





    Available courses

    Istruzioni per il monitoraggio della C02 transcutanea a domicio

    In questa sezione, potete trovare informazioni utili su come misurare, valutare e descrivere il dolore.
    Il lavaggio delle mani è una procedura indispensabile per limitare la diffusi0one di microrganismi e ridurre le infezioni correlate all'assistenza (ICA).
    In questo tutorial vengono presentate le corrette tecniche del lavaggio delle mani con soluzione idroalcolica e con acqua e sapone.

    Tutorial sulla gestione della tracheostomia

    In questo tutorial potere trovare utili informazioni sulla gestione delle vie infusive a domicilio e ha riconoscere le principali complicanze.

    In questo tutorial potete trovare utili informazioni e videoguide per la gestione della nutrizione enterale (NE) e la gestione dei dispositivi quali il sondino naso gastico (SNG) o la via gastrostomica (PEG).